《我要你平凡》是一部聚焦罕见病患儿家长的全景式纪录片，以主人公和患儿九年来生活的点滴，深入呈现罕见病家庭为求生所付出的努力和非凡的生命选择以及他们所迸发的生命力。同时也展示了我国罕见病群体所面临的用药困境，以及诊疗现状、药物研发、医保政策发展和救助等等。
本片经过长期跟拍和记录，以纪实的方式，通过进入这个具体家庭日常生活的肌理，一方面探寻他们为“渴望平凡”而做出的超凡努力，另一方面也客观呈现“患病、问诊、求药”的艰辛，也同期记录了“新药上市”、“进入医保”、“获得希望”的过程。
本片通过对患者、医护、科研人员、患者家人、朋友、政策决策者进行立体式拍摄，希望从社会层面、医疗层面、家庭层面、文明进程层面为大众呈现罕见病群体的真实境遇和强大的生命力，以此引导大众关注罕见病、正视罕见病，传递“让罕见·被看见”的正向价值观。
网友评分0人已评分
5.0
原来能平凡普通的好好活着，就已经是属于命运的馈赠了。
2025-12-08 有用 0
纪录片和镜头面对的人物，是能给人力量的。
2025-01-26 有用 1
给希望一个位置
2024-06-13 有用 3
我在平凡中努力不平凡， 而泡泡家庭们却在不平凡中努力平凡。 惜福，惜福，惜福。 第一次了解到，原来纳入医保对罕见病家庭来说是会激动到哭泣的事情。 我不喜欢吃药。 而两万多的药，无药可医，是难以想象的。 “宝宝们在天上选妈妈，他喜欢我，只想我做他的妈妈，于是他付出了他的健康。”
2024-09-23 有用 0
为母则刚！
2024-09-27 有用 0
哈马舍尔德悬案 Cold Case Hammarskjöld
麦斯·布鲁格 达格·哈马舍尔德 Göran Björkdahl Neddy Banda Jan Beuckels Hilding Björkdahl Roger Bracco Robert Cedars Custon Chipoya Pierre Coppens Hans Corell Karl Feil Fons Feyaerts Richard Goldstone René Goor
Gigantic ( A Tale of Two Johns )
John Flansburgh John Linnell Gina Arnold Michael Azerrad Adam Bernstein